Лента новостей
Анонсы
Время публикации: 13/08/19 15:17

Сарата: Катя Пелин мечтает о нормальной внешности, чтобы мама была рядом

В селе Новоселовка Саратского района живет девочка с редким заболеванием – синдромом Тричера-Коллинза. Кате Пелин восемь лет. Людей с таким диагнозом называют «человеком без лица». Причиной серьезного недуга является генная мутация, проявляющаяся множественными деформациями в челюстно-лицевой области, что неизбежно искажает черты лица.

Тот, кто никогда близко не сталкивался с людьми, страдающими этой болезнью (она встречается у одного из 50 тысяч новорожденных), наверное, вряд ли сможет представить мучительное состояние, в котором оказывается человек от первых своих дней и до конца жизни. Непривычная внешность вызывает разные эмоции у окружающих, некоторые при этом ведут себя грубо и бесцеремонно. Так что синдром Тричера-Коллинза – настоящее испытание не только для самого больного, но и для окружающих.

Катин отец испытания не выдержал – он ушел после того, как узнал о страшном диагнозе ребенка. Маму уговаривали отдать девочку в специализированное учреждение. Но она оказалась женщиной благородной и любящей, ответив на предложение категорическим отказом. Теперь за жизнь и здоровье Катюши она борется сама, а помогают ей в этом ее родители.

В настоящее время девочка живет в селе с бабушкой и дедушкой, поскольку мама ее вынуждена была уехать за границу на заработки, чтобы собрать денег на лечение дочери.

Болезнь Тричера-Колинза, к сожалению, неизлечима – помощь больному заключается лишь в устранении определенных дефектов. Так, «люди без лица», как правило, не слышат – у них отсутствуют слуховые проходы в ушах, из-за дефекта в носовой части они дышат с огромным трудом. Им также тяжело говорить и жевать из-за неправильно развитых челюстей. Между тем, люди с набором таких значительных физических отклонений добры и умны, и нередко талантливы.

Так и наша Катюша: она очень любит рисовать, играет на пианино, из школьных предметов ей нравятся математика и украинский язык. Девочке повезло в том, что ее бабушка – учитель математики и информатики, и они вместе с ней ходят в школу. В классе у Кати есть друзья, что в таких случаях, увы, бывает нечасто…

Чтобы понять боль ребенка с синдромом Тричера-Колинза, стоит посмотреть потрясающий фильм «Чудо» с Джулией Робертс в главной роли. Кинозвезда играет маму мальчика «со шлемом»: Огги старался выходить на улицу только в шлеме, чтобы люди как можно меньше обращали внимания на его лицо. И это при том, что он уже перенес 27 операций! До четвертого класса его дома учила мама, но настало время Огги идти в школу. Нестерпимые страдания обрушились на десятилетнего мальчика в детском коллективе. Но великим благом для всех оказалось то, что директор школы был бесконечно добрым и мудрым человеком. Он и произнес простую и одновременно самую важную мысль в ленте: «Огги не может изменить свою внешность, но мы можем изменить свое отношение к нему».

Катя Пелин также перенесла уже несколько операций. В 2012 году ей удалили аденоид, и девочке стало легче дышать, а два года спустя в области слухового нерва ей установили аппарат, и она теперь слышит. В этом году ей в Москве (в Киеве врачи оказались бессильны) выполнили операцию на правом глазе, потому что она начала стремительно терять зрение.

В ближайшее время Кате необходимо провести еще две операции, первая – на глаза – стоит 86 тыс. грн. Вторая – по исправлению челюстного аппарата – будет вчетверо дороже. Мама девочки, как мы уже говорили, вынуждена была уехать, чтобы заработать нужную сумму. Но на это уйдет очень много времени, а Катя очень скучает: ее самая заветная мечта – чтобы мама была дома. Сами понимаете, мама для девочки – настоящая защита и утешение в ее бедах.

Историю Кати Пелин поведала руководитель благотворительной организации «Спасибо» (Одесса) Анна Здоровенко, чьи волонтеры помогают многим детям области. Взялись они помочь и девочке из Саратского района: уже открыт специальный счет, на который ведется сбор средств только для Кати.

Благодаря работе волонтеров внимание на девочку обратили и организаторы массовых заплывов «Oceanman Odessa – Ukraine». И 8 сентября в 11.30 в Одессе на пляже Ланжерон состоится единственный в Украине благотворительный заплыв в море на один километр, который посвятят именно Кате Пелин.

Зарегистрироваться на заплыв можно до 1 сентября по ссылке. Те, кто не успеют пройти официальную регистрацию на заплыв, смогут принять в нем участие неофициально, внеся благотворительный взнос прямо на мероприятии 8 сентября на стенде БО «Спасибо».

Одна из постоянных участниц таких заплывов написала на страничке проекта, что ради Катиной мечты она готова броситься в воду наперекор морским волнам. Эта чуткая женщина поверила в мечту восьмилетней девочки, которой, по сути, не так уж и много нужно – иметь свое лицо, быть здоровой, и чтобы мама была рядом. Ведь у миллионов детей все это есть с рождения. Но у Кати свой путь к достижению желаемого, и принять участие в ее жизни может каждый из нас. Любой, кто почувствовал душевную боль девочки с вечно печальными глазами, имеет возможность внести свою лепту, чтобы Катя наконец почувствовала себя счастливой.

Автор: Снежана Стрепетова

Тэги: болезнь помощь милосердие заплыв


Поделиться: 
Реклама

® 2019